Un disturbo silenzioso: l’autismo

Un bambino su 150 è autistico: questa è la situazione dell’Italia dove però si tende a parlare ancora troppo poco di questa malattia.

A Roma, dalla sinergia tra l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e la Fondazione Roma Solidale, è nato un Centro per il trattamento e la diagnosi precoce del disturbo dove i familiari dei bambini autistici imparano ad interagire con loro, secondo alcuni parametri di conoscenza sul problema.

 

Il disturbo autistico è una realtà molto complessa che vede coinvolti molti e diversi specialisti: la parte più grave del problema è infatti quella della comunicazione che viene completamente compromessa, non seguendo più gli schemi verbali e conversazionali comuni.

Un articolo apparso su Press-IN riporta la notizia di questa nuova iniziativa romana e prova inoltre a stilare una lista di potenziali segnali d’allarme del disturbo tra cui per esempio spicca una gestione difficile delle emozioni, positive e negative, che spesso sembrano essere del tutto assenti o al contrario esasperate fino al parossismo.
Riportiamo di seguito oltre all’articolo di approfondimento anche un secondo articolo che denuncia le difficoltà delle famiglie colpite dal problema e l’insufficienza dei servizi educativi, didattici e sociali offerti ai malati autistici.
Di seguito la notizia di Press-IN anno III / n. 961del 30 marzo 2011.


I 15 segnali che una persona è autistica
Il 2 aprile è la Giornata mondiale dell’autismo. Ecco le manifestazioni più tipiche di una malattia che colpisce più di tumori, diabete e Aids messi insieme.
I numeri dell’autismo parlano da soli: nel mondo ne sono affetti 67 milioni di individui, soprattutto maschi (in questa proporzione: 1 donna ogni 4-5 uomini), più di quanti vengono colpiti da spettri come tumori, diabete e Aids messi insieme.
E poi c’è il capitolo bambini: in Italia è autistico un bambino su 150, e anche soltanto pronunciare la parola “mamma” – una cosa così facile e prevedibile per i piccoli sani – diventa quasi impossibile.
L’AUTISMO E I BAMBINI
A Roma è nato il primo Centro italiano per il trattamento precoce e full immersion dell’autismo: si chiama “Una breccia nel muro” ed è il frutto della collaborazione tra l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e la Fondazione Roma Solidale. Qui si segue un percorso terapeutico unico e innovativo: diagnosi precoce, formazione dei genitori alla costante applicazione del metodo per interagire nella maniera più idonea con i propri figli e per affrontare anche tra le pareti domestiche le complesse dinamiche che lo spettro autistico porta con sé, lavoro intensivo di operatori esperti con i bambini per oltre 9 ore al giorno.
In particolare, il trattamento full immersion, nel suo primo anno di applicazione su 42 bambini di età compresa tra i 18 mesi e i 6 anni, ha registrato il 100% di efficacia: in tutti i bimbi, anche in situazioni di estrema gravità, è stato infatti rilevato un tangibile miglioramento della capacità di comunicare e di socializzare, di articolare il linguaggio, di reagire agli stimoli esterni.
I SEGNALI DELL’AUTISMO
Ma quali sono le principali manifestazioni della malattia autistica?
1) La difficoltà a intrecciare qualunque relazione con gli altri.
2) La tendenza a sorridere o a ridere senza motivo.
3) La mancanza di contatto visivo con la persona che sta parlando.
4) Un’apparente insensibilità al dolore.
5) Una tendenza a isolarsi dal prossimo.
6) Una tendenza a far ruotare gli oggetti di qualunque tipo (un sasso, una penna…).
7) L’attaccamento eccessivo e morboso a certi oggetti, anche senza alcun valore particolare.
8) L’iperattività fisica o – all’opposto – un’eccessiva inattività.
9) L’incapacità di rispondere alle tecniche di insegnamento tradizionali.
10) La monotonia e la perseveranza, unite alla resistenza a modificare le abitudini e la routine.
11) L’incapacità di rendersi conto delle situazioni di pericolo.
12) La ripetizione ossessiva di parole o frasi prive di significato o senso.
13) La saltuaria tendenza a respingere manifestazioni di affetto come carezze o baci.
14) La propensione a non rispondere agli ordini, come se non venissero sentiti.
15) La difficoltà a esprimersi, la predilezione per i gesti al posto delle parole. >>


È sempre assai dura, in Italia, la vita delle persone con autismo e delle loro famiglie
(di F.A.N.T.A.Si.A*)
Da troppo tempo, infatti, le persone con autismo e le loro famiglie – qualche milione di Cittadini italiani! – aspettano un Piano d’Azione Nazionale che dia impulso a un modello organizzativo efficace dei Servizi e che, innanzitutto, permetta loro di godere realmente dell’inalienabile diritto all’opportunità di una vita piena e dignitosa e alla possibilità di realizzare le proprie aspirazioni e potenzialità. E invece, a tutt’oggi, giovani e adulti con autismo non possono contare su alcuna forma di abilitazione sociale e lavorativa, formazione professionale e sostegno al di fuori delle cure parentali. Un messaggio della Federazione F.A.N,T.A.Si.A. (Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle Persone con Autismo e Sindrome di Asperger), in occasione della Giornata Mondiale dell’Autismo del 2 aprile.
Il 2 aprile si è celebrata in tutto il mondo la quarta edizione della Giornata Mondiale dell’Autismo, istituita a partire dal 2008 dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite.
La nostra Federazione F.A.N.T.A.Si.A in tale occasione ha sottolineato con forza che purtroppo in Italia, ove si stimano almeno 360.000 persone con autismo, solo poche di loro possono accedere a servizi pubblici e qualificati di diagnosi precoce e a trattamenti adeguati. Troppo spesso, infatti, i genitori dei piccoli con autismo sono costretti a rivolgersi a centri privati affinché i loro bambini possano beneficiare di programmi psicoeducativi e abilitativi appropriati, accollandosene i costi.
A dispetto della ratificazione da parte dell’Italia della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità e dei conseguenti obblighi che ne derivano per gli Stati Parte, giovani e adulti con autismo non possono contare su alcuna forma di abilitazione sociale e lavorativa, formazione professionale e sostegno al di fuori delle cure parentali. Persino per i casi di autismo ad alto funzionamento, non esistono percorsi di inserimento lavorativo, di vita indipendente e opportunità di svago.
Troppo spesso, ormai, i genitori devono investire tutte le proprie risorse umane ed economiche e le loro “capacità imprenditoriali”, per creare in privato per i loro figli esperienze di inserimento lavorativo e servizi abilitativi diurni o residenziali nella comunità, alternativi agli istituti, esponendo la famiglia all’impoverimento e tutti i suoi membri al rischio di discriminazione per associazione e di esclusione sociale.
Se è vero che dall’autismo non “si guarisce”, è pur vero e dimostrato che si può fare molto per potenziare l’autonomia personale e lavorativa, incrementare le abilità adattive, sociali e comunicative, favorire l’inclusione sociale e l’inserimento lavorativo delle persone con autismo. Queste ultime – e le loro famiglie – possono migliorare la qualità della loro vita e, come gli altri, realizzarsi come Cittadini a pieno titolo all’interno di una comunità che non li discrimini.
Ciò però è possibile esclusivamente se i loro diritti fondamentali a un’educazione permanente di qualità, all’abilitazione e all’inclusione vengono rispettati e garantiti attraverso servizi sanitari, educativi e abilitativi accessibili e di qualità, che offrano programmi di intervento appropriati e adeguati alle necessità individuali. Alla formazione specifica e qualificata degli specialisti, degli operatori e degli insegnanti, va affiancata infatti la capacità di progettazione e di ri- organizzazione dei servizi che rispondano alle necessità individuali e “tipiche” dei disturbi dello spettro autistico.
Le persone con autismo, infine, e le loro famiglie – qualche milione di Cittadini italiani! – aspettano da troppo tempo un Piano d’Azione Nazionale che dia impulso a un modello organizzativo efficace dei Servizi e che, innanzitutto, permetta loro di godere realmente – come gli altri Cittadini – dell’inalienabile diritto all’opportunità di una vita piena e dignitosa e alla possibilità di realizzare le proprie aspirazioni e potenzialità.
*F.A.N.T.A.Si.A. è la Federazione delle Associazioni Nazionali a Tutela delle Persone con Autismo e Sindrome di Asperger, che dal settembre del 2008 raccoglie in unico coordinamento le tre principali organizzazioni no profit italiane impegnate nella tutela dei diritti delle persone con autismo: ANGSA (Associazione Genitori Soggetti Autistici), Autismo Italia e Gruppo Asperger.
(info@fantasiautismo.org).

articicolo tratto da http://www.torinomedica.org